近来，一则自媒体发布的“求药”信息遭到广泛重视。文章称，湖南一刚满1岁的男婴因患上稀有病“脊髓型肌萎缩（SMA）”，急需特效药救命。而这种叫诺西那生钠打针液的特效药一支需求70万元，让上述这家人接近失望。据有关报导，该药物第一年需求打针5到6剂，将花费62.5万美元到75万美元，有的患者还需终身打针该药物。有网上的朋友表明，该药在澳大利亚仅售41美元。如此大的价差，引起了网友们的火热评论。更有热心网友向国家药品监督管理局请求揭露药品定价等相关信息。同一种药，价差为何如此之大？是否是因为中间商赚取了巨大的差价？相似诺西那生钠这样的“天价救命药”，又是否能归入医保？
7月31日，一家名为“黑土印象”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间失望》的文章。文章中的男婴名叫武长毅，出世于2019年7月，出世不久便患上了脊髓性肌萎缩症。这是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。要想活下去，只要特效药诺西那生钠能救命。可一支就要卖70万元，让男孩一家很失望。小男孩的父亲武仕平在塑料厂打工，母亲没有作业，两边白叟动用了一切人脉去借钱，终究是支撑不下去了。“以我现在的收入，不吃不喝也得干上12年才干买一支特效药。”文章终究，武仕平如此说道。尽管文章真实性暂未证明，但据媒体此前报导，国内却有不少SMA患者，特效药一支的价格也确实在70万元左右。跟着文章的广泛传播，男婴一家的境遇惹许多网友疼爱叹气。一起，文内说到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了咱们视界。而引发网友更大重视的，则是诺西那生钠在国外的价格并不昂扬，还可以说与国内价格有着“天大的不同”：此药在澳洲只卖41美元，适当于人民币280多元。如此大的价格反差引来许多网友质疑。
这究竟是一种什么药？为何国内外距离如此之大？为了弄清楚诺西那生钠在国内的定价情况，有网友向国家药品监督管理局提交了揭露诺西那生钠定价等相关信息的请求。8月5日，广东河源市的欧阳春兰经过书面邮递方法，向国家药品监督管理局提交了一份信息揭露请求表，要求揭露“引入诺西那生钠打针液的收购合同”“国内出售诺西那生钠打针液的定价依据和定价核算相关阐明”“诺西那生钠打针液库存数量和分配发放”的信息。“我能体会到他们一家人的失望，所以想帮他们一把，也想协助许多患上稀有病，找不到药、买不起药的人。”欧阳春兰说。本来，欧阳春兰的儿子是一名癫痫患者，本年6岁多了，出世约3个月的时分去打疫苗，因对疫苗发生不良过敏反应，导致癫痫。“其时，咱们跑了许多家医院，都找不到药。”欧阳春兰说，尽管她儿子所需药物价格不贵，可是买不到药相同让她焦虑不已。欧阳春兰表明，在为自己儿子找药的过程中，她也曾给当地卫健委、食药监局等部分提交过信息揭露请求表，包含请求揭露药品信息、学校食品安全准则等内容，大都得到了回复。
据相关报导，脊髓性肌萎缩症是一种稀有的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/6000-1/10000。依据起病年纪和运动路程的取得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，假如不进行及时有用的医治，大多数SMA-I型的患儿无法存活到2岁。在诺西那生钠打针液上市之前，此病归于无药可治。2016年12月23日，诺西那生钠初次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向医治药物，现在，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家取得同意用来医治SMA。而实际上，不只在我国，诺西那生钠打针液在美国的费用也适当贵重，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，首年需求打针6次，医治费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用下降一半至37.5万美元（折合人民币约260万元）。那么，网友所说的澳大利亚仅售41美元是啥情况呢？记者从一家网站上查询得知，诺西那生钠在澳大利亚终究价格确为41美元一支，但在DPMQ（出厂价格）一栏则标示的是11万美元，折合人民币约77万元。在澳洲药物福利方案网站上显现，诺西那生钠一支收购价为11万美元，折合人民币约76万元也就是说，其实在澳大利亚，诺西那生钠价格也不廉价，乃至比我国70万的价格还贵。诺西那生钠在澳大利亚价格41美元一支，或有国家报销的原因。这一点，在澳大利亚药物福利方案网站关于诺西那生钠的揭露信息上得到了证明。该网站显现，诺西那生钠打针液已被归入药品福利方案，药品政府收购的单支价格为11万美元（折合人民币约76万元），报销后患者自付费用最高为41美元（折合人民币约280元）。
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